למרות שרבים מתייחסים למחלות של מעיים דלקתיות כגון קרוהן וקוליטיס בתור מחלה של אנשים מבוגרים, גם ילדים עשויים לסבול ממחלות אלו. למעשה, מומחים טוענים שבשנים האחרונות קיימת מגמה ברורה של עליה במספר הילדים החולים במחלות אלו, אך הסיבות לכך טרם הובררו דיים.
מכיוון שלילדים יש צרכים מיוחדים ואתגרים שונים עימם הם מתמודדים בהשוואה למבוגרים, אין ספק שגם בתחום הזכויות יש שוני רב בזכויות בין מבוגרים לבין ילדים.
סימפטומים נפוצים
לפני שנסקור את הזכויות שלהן זכאים הילדים החולים ראוי להבין עם מה בדיוק הילדים הללו נאלצים להתמודד. ילדים החולים בקרוהן ובקוליטיס עשויים לסבול מגוון רחב של סימפטומים ותופעות.
בין התופעות הנפוצות ניתן למנות:
- חוסר סדירות בהטלת צואה, לעיתים קיימים תקופות של עצירות ולעיתים ישנן תקופות של שלשול חריף.
- קשיים בעיכול, הנגרמים בין היתר מהיווצרות חסימות מעיים. דבר זה עלול להביא לחוסר תאבון וירידה דרסטית במשקל.
- עקב התפרצויות חוזרות ונשנות של המחלה עלולות להיות עליות וירידות דרסטיות במשקל.
- בנוסף, עשויים להתקיים מצבים של אנמיה, פצעים על גבי העור, בעיות בראיה, חולשה כללית, בעיות בפרקים ועוד.
זכויות במערכת החינוך
הילדים הסובלים ממחלות כגון קרוהן וקוליטיס, כמו גם כאלה הסובלים מבעיות אחרות במעיים ובמערכת העיכול, נזקקים לסביבה תומכת ומבינה. דבר זה מתבטא בהנחיות ברורות הניתנות לצוותי בתי הספר, למשל בחוזר מנכ"ל.
חוזר מנכ"ל מגדיר בין היתר:
- זכות לקבלת סיוע במקרים של חיסורים והיעדרויות.
- התחשבות ופטורים מפעילויות מאומצות, בהתאם להנחיות הרופא.
- חובה לאפשר יציאה לשירותים בכל עת, לרבות בזמן מבחנים.
- מתן תוספת זמן במבחנים.
זכויות במערכת הבריאות
מכיוון שמחלות קרוהן וקוליטיס נחשבות למחלות כרוניות, זכאים החולים בהן, בין אם מבוגרים ובין אם ילדים, לזכויות שונות המוגדרות היטב בסל הבריאות. לפני שנראה מה עשוי לכלול סל הבריאות חשוב לדעת שעבור החולים הללו יש זכות לתקרת תשלום ברכישה של תרופות שונות הניתנות על פי מרשם.
זכות זו, שניתנת ללא תלות בקופת חולים שבה הילד מבוטח, ניתנת הן עבור תרופות שנועדו לטפל במחלה עצמה, הן עבור תרופות שניתנות לצורך טיפול בבעיות בריאות נלוות והן כאלה שניתנות לכל צורך אחר (למשל אנטיביוטיקה לטיפול במחלה עונתית בחורף). נציין גם שישנם תוספי תזונה מסוימים שיכולים להינתן במחיר מוזל בקופות החולים.
בין התרופות הכלולות הסל הבריאות ניתן למצוא:
- תרופות שנועדו לטיפול בדלקת, לרבות תרופות סטרואידיות ולא סטרואידיות.
- תרופות לטיפול בהתקפים פעילים של המחלות, לרבות התקפים ותסמינים חריפים.
- תרופות לטיפול בכיבים, פיסטולות ומוקזות.
- תרופות אנטיביוטיות, על פי הצורך.
- משככי כאבים, על פי הצורך, לרבות כאלה הניתנות בבליעה או בזריקות.
- ילדים הזקוקים להזנה ישירה למערת העיכול באמצעות זונדה, למשל, זכאים לתכשירי מזון מיוחדים. צרכים אלה מוגדרים גם הם בסל הבריאות הנוכחי.
ילדים חולים והביטוח הלאומי
מכיוון שמצבם הבריאותי של ילדים החולים בקרוהן ובקוליטיס נע על פני טווח רחב מאוד, ישנם כאלה שיכולים להיות מוגדרים בתור נכים ואילו אחרים – לא. יתר על כן, מדובר על מצב שיכול להיות בר שינוי שכן מדובר על מחלות שמתמשכות על פני זמן רב, למעשה לאורך כל החיים, ומצב החולה יכול להשתנות במקרים של התפרצות חריפה או צורך בניתוחים.
כדי לקבל את הזכויות השונות עבור ילדים שיכולים לקבל הכרה בתור נכים, יש לפנות כראוי, אל המוסד לביטוח לאומי. הביטוח הלאומי מתייחס לקריטריונים שונים, לרבות יכולתו של הילד לתפקד ללא עזרה. מטבע הדברים, נלקח בחשבון לצורך כך גם גילו של הילד. כאשר ילד מקבל הכרה כנכה הוא זכאי לגמלת נכות לזמן קצוב, בהתאם למצבו.