כאשר מאובחנת אצל אדם מחלה, ובעיקר כאשר מדובר במחלה כרונית, מירב ההתייחסות מופנית אל החולה. הוא זה שזקוק לטיפולים, לתרופות, לשינויים בהרגלי החיים. הוא זה שסובל מכאב או מהגבלה על תפקודו. הוא זה שצריך להתאבל על הבריאות שאבדה, ולהתרגל למציאות חדשה. כל זה נכון מאוד, וחשוב מאוד.
אך לעיתים קרובות נשכחים מאחור האנשים הקרובים ביותר לחולה- בני משפחתו. למעשה, גם עבור בני המשפחה איבחון של מחלה כרונית עשוי להציב אתגרים הסתגלותיים לא פשוטים.
על בני המשפחה להסתגל גם הם למציאות חדשה, לסיוע שעליהם להעניק לחולה, לשינויים שגם עליהם לסגל לעצמם באורחות החיים. ככל שבני המשפחה ימצאו מעגלי תמיכה, אוזן קשבת, וסיוע בקשיים שלהם, כך הם יהיו פנויים ומסוגלים יותר לסייע לחולה בהתמודדויותיו.
מחלות קרוהן וקוליטיס כיבית
קוליטיס כיבית היא מחלה של המעי הגס, הגורמת לדלקות לאורך המעי. הרקע למחלה הוא ככל הנראה שילוב של נטייה גנטית יחד עם מרכיב סביבתי (כמו תזונה בעייתית או זיהום).
הדלקת במעי גורמת לכאבי בטן קשים, שלשול דמי ורירי, חום, תחושה של חולשה ואנמיה. הטיפול בקוליטיס כיבי כולל בעיקר ריסון של פעילות המערכת החיסונית, שבמקום להלחם בדלקת דווקא מעודדת את התפתחותה.
הטיפול ניתן באמצעות חוקנים, טיפול סטרואידי מקומי, תרופות נוגדות דלקת, ובמקרים של התפרצות חמורה- מתן טיפולים אלה דרך הוריד במהלך אשפוז. כאשר התרופות לא מועילות, ישנה אפשרות של התערבות כירורגית וכריתה של המעי הגס.
גם כשהמחלה במצב של רימיסיה (כלומר, אינה פעילה), יש צורך להמשיך בנטילת תרופות באופן קבוע, כדי למנוע התפרצות נוספת.
מחלת קרוהן גם היא מחלה כרונית, שפוגעת בכל הרקמות של מערכת העיכול (פה, מעיים ופי הטבעת). המחלה גורמת לדלקות לאורך המעי, להדבקות שלו לעצמו, ולהתפתחות כיבים. התוצאה היא כאבי בטן, שלשולים דמיים, חום, חסימות מעיים, ופגיעה בראייה, בתפקודי הכבד ובעור.
הטיפול בקרוהן כולל גם התערבות תרופתית רציפה (גם ברימיסיה) על ידי אנטיביוטיקה ודיכוי המערכת החיסונית, וכן דיאטה מותאמת דלה בסיבים תזונתיים, ועשירה בקלציום, חומצה פולית וויטמין B12 (גם בתוספי מזון).
המראה המשפחתית
תיאור המחלות משקף היטב את ההתמודדות של החולים, את הסבל שלהם, ואת הסכנות והטיפולים שעליהם לעבור.
מה ההשפעה על המשפחה? רב החולים מאובחנים בסביבות גיל העשרים, אך לעיתים בשנים מוקדמות הרבה יותר. על בני המשפחה להוות את המסגרת התמיכתית עבור החולים. המשפחה היא זו שמלווה את החולה לטיפולים בבית החולים, באישפוזים, בתקופות הנסיגה ובתקופות ההחמרה של המחלה.
לא תמיד האבחון של המחלות פשוט. לעיתים חולף זמן ארוך של טיפולים לא מועילים, ושל בדיקות מרובות. לא תמיד נעים כל כך לדבר על התסמינים של מחלות אלה. העיסוק בצואה, ביציאות, ובכאבי מעיים אינו נח לרבים מאיתנו. ולמרות זאת, תפקיד המשפחה לעקוב אחר הסימנים, להמשיך בבדיקות, עד שנמצאת הבעיה.
הטיפולים בקוליטיס ובקרוהן דורשים את תמיכת המשפחה. לעיתים, החולה נזקק לעזרה על מנת לבצע חוקנים או למרוח משחות במקומות מסוימים. זה עשוי להיות מביך ולא נח, ועל בני המשפחה להיות מודעים גם לפן הרגשי הכרוך בטיפול.
השינויים התזונתיים הם הכרחיים במחלות מעיים. יש מזונות שפשוט אסור לאכול, משום שהם עלולים לגרום לחסימה במעיים ולהסתבכויות נוספות. ככל שהמשפחה תיקח על עצמה את המגבלות, ותשתף פעולה עם הדיאטה, כך עולה הסיכוי להצלחה.
תמיכה למשפחה
כל תמיכה נפשית אותה מקבל חולה במחלה כרונית, צריכה להתרחב ולהגיע גם לבני המשפחה. ההתמודדות שלהם, האחריות שלהם, והחשיבות של חוסנם הנפשי, לא יסולאו בפז.