התמודדות עם מחלה כרונית אינה פשוטה. כאשר המחלה תוקפת, בין אם מדובר על אסטמה, אפילפסיה או מחלה כרונית אחרת, היא עלולה לשתק ולשבש את אורח החיים.
כאשר אדם אחראי לטיפול באדם אחר, כמו הורים בילדיהם, השיבוש עלול להיות חמור הרבה יותר. קרוהן היא מחלה כרונית הפוגעת בדרכי העיכול וכאשר היא מתפרצת, הדבר בהחלט משפיע על חיי המשפחה כולה, במיוחד כשהלוקה במחלה היא האם, הנמצאת יותר עם הילדים. למרות הקשיים, רבות מהנשים החולות בקרוהן מנהלות חיי משפחה טובים לצד המחלה.
מהי בדיוק מחלת הקרוהן?
מחלת הקרוהן מוגדרת כמחלה כרונית לא זיהומית הפוגעת ברירית מערכת העיכול. היא דומה בסימפטומים שלה למחלה קוליטיס כיבית ולכן שתי המחלות מוזכרות פעמים רבות יחד. עם זאת, מחלת הקרוהן יכולה לפגוע ולבוא לידי ביטוי בכל אזור במערכת העיכול, החל מהפה, דרך הוושט, הקיבה ועד המעי הדק או הגס. זאת לעומת הקוליטיס הכיבית הפוגעת רק במעי הגס.
במה מתבטאת המחלה?
תסמיני המחלה משתנים בהתאם לאזור במערכת העיכול בו היא פוגעת. לרוב פוגעת המחלה במעי הדק, מה שגורם לשלשולים, חום, כאבי בטן חזקים. ספיגת המזון אינה נעשית בצורה טובה ולכן פעמים רבות ישנו חוסר בויטמינים, במיוחד B12, ויטמין D וסידן ונטיה לאנמיה או תשישות.
פגיעה במעי פוגעת בכל שכבותיו ויכולה ליצור בתוכו אזורים צרים וגם חיבורים לא טובים בינו לבין איברים אחרים, כך גם כשהיא פוגעת במעי הגס. פגיעה באזור פי הטבעת עלולה לגרום לאזורים מוגלתיים. התפשטות המחלה לחלל הבטן תגרום לכאבי בטן קשים וחום. פגיעה באזור הפה תגרום לפצעים מוגלתיים וכואבים בחלל הפה.
אבחון המחלה והטיפול בה
סימנים העלולים לעורר חשד לקיומה של המחלה הם למעשה תסמינים המאפיינים אותה כמו שלשולים, עייפות, ירידה במשקל וכאבי בטן. אבחון המחלה באופן חד משמעי יכלול בדיקות כמו בדיקת צואה, קולונוסקופיה באמצעותה נלקחת דגימה מאזור החיבור של המעי הגס והמעי הדק, בדיקת CT, MRI ועוד. המחלה מטופלת בעזרת סוגים שונים של תרופות- תלוי באזור אותו היא תוקפת. אלה יכולות להיות תרופות אנטי דלקתיות, סטרואידים, אנטיביוטיקה הניתנת במחלת קרוהן קלה יחסית. ישנן גם תרופות ביולוגיות נוגדות חלבון TNF, חלבון המעודד דלקת.
להתרחב או לא להתרחב?
לפני שניגע באימהות ובחיי משפחה בצל הקרוהן, ישנו שלב מקדים: לא מעט חולות בקרוהן חוששות להכנס להיריון ולהתרחב מחיי זוגיות לחיי משפחה. הקרוהן ידועה כמחלה הפוגעת בעיקר בצעירים בגילאי 15-40, השנים בהן נמצאות נשים בגיל הפוריות שלהן ולכן יש לה משמעות רבה בנושא זה.
נשים חוששות מתהליך ההיריון עצמו, חוששות שההיריון לא יצלח או תהיה פגיעה בעובר בשל התרופות, וגם מגידול ילדים לצד המחלה. ממחקרים שנעשו נמצא שהמחלה עצמה, כשהיא מטופלת ומאוזנת, אינה פוגעת בפוריות וכי מרבית התרופות נחשבות בטוחות לנטילתן בהריון.
חיי משפחה לצד המחלה- סיפור מן החיים
גם אם חיי משפחה לצד המחלה אינם אידיאלים, עדיין אפשר ליהנות מחיי משפחה טובים מאוד. ויקטוריה באוארס מג'ורג'יה סיפרה בפתיחות רבה את סיפורה וגידולם של שלושה ילדים בצל המחלה, כאשר בעלה משרת בצבא ארה"ב ונשלח לנקודות רחוקות על גבי הגלובוס. כך, זהו גידול שלושה ילדים כאם חד הורית.
באוארס מספרת כי ילדיה הם המוטיבציה שלה להשאר חזקה. לצד כל אלה קיימים אצלה החששות כי בדיוק בעת האכלה או הרדמה תצטרך להגיע בדחיפות לשירותים וכי יקרה מצב בו חלילה תתאשפז וילדיה יחוו זאת כחוויה טראומתית. למרות זאת, באמצעות פתיחות, הכנה מראש של הילדים למצבים אפשריים והתחשבות במגבלות ניתן לנהל חיים נורמליים.
לדוגמה, הילדים יודעים שבעת שהות מחוץ לבית יש להימצא במרחק קרוב יחסית לבית במקרה שיהיה צורך דחוף להגיע לשירותים. על פי סיפורה של באוארס נראה כי ניתן לקיים חיי משפחה תקינים ומאושרים כל עוד ישנה פתיחות ועירנות למצבם וצרכיהם של כל בני המשפחה בהקשר של המחלה.